La robe en papier

Il y a environ deux ans, Thekla Bollinger a envoyé une bande dessinée au fil de texte où elle et ses amis échangeaient fréquemment des mèmes. Il décrivait avec légèreté les symptômes courants du TDAH. Habituellement, le groupe reconnaissait la relativité ou l’humour chaque fois que quelqu’un partageait un mème, mais cette fois, la réaction était différente.

 » Tout le monde se disait: « Non, pas vraiment. Je ne comprends pas vraiment ça « , dit le jeune homme de 28 ans. « Ce n’est pas un genre de chose pour tout le monde. »

Bollinger intériorisait tranquillement les mèmes liés au TDAH jusqu’à ce qu’elle cherche un médecin l’année dernière qui lui a officiellement diagnostiqué la maladie. Elle a mentionné les mèmes à son médecin, qui était enthousiaste à propos de son autodiagnostic en ligne. Soudain, toutes les années de se sentir paralysé par l’indécision et la paresse perçue par soi-même avaient du sens.

« Il est étrange qu’un petit bout de culture Internet amusante ait fondamentalement changé la trajectoire de ma vie », dit Bollinger. « Ce qui est agréable, mais aussi extrêmement étrange. »

Les mèmes sont créés avec la relatabilité et la partagabilité à l’esprit. Un mème réussi résonne émotionnellement avec les téléspectateurs, qui se sentent alors obligés de publier ou d’envoyer autour de la photo ou de la vidéo. Ils sont une forme de monnaie culturelle qui peut nous aider à identifier, articuler et se moquer d’un large éventail d’émotions et d’expériences. Ils peuvent également influencer nos croyances et nos comportements: Des études ont montré que les mèmes peuvent influencer efficacement les préférences politiques et diffuser des informations dans tout un groupe.

Les mèmes médicaux varient, mais la plupart capturent certains aspects de la vie avec un problème de santé, comme le brouillard cérébral résultant d’une maladie auto-immune ou des problèmes de sommeil généralement associés à un trouble de l’humeur. Pour ceux qui ont reçu un diagnostic d’une maladie donnée, un mème qui illustre l’impact d’un symptôme difficile peut sembler validant. D’autres personnes pourraient voir le même mème et se demander: « Est-ce que j’ai ça? »

Alors que la recherche de symptômes sur Google n’est pas un phénomène nouveau, les jeunes générations sont de plus en plus dépendantes des plateformes sociales pour l’information médicale. La méméification des symptômes médicaux et des comportements de santé a créé une autre voie vers l’autodiagnostic, ce qui n’est pas toujours une chose positive. Sans conseils ou contexte appropriés, cette pratique peut causer de la paranoïa et de l’anxiété et ouvrir la porte à des formes inutiles d’auto-traitement. Les mèmes vivant sur Instagram, TikTok et d’autres sites peuvent avoir une influence démesurée sur la perception d’une personne de sa propre santé, qu’elle aille voir un médecin ou non.

Le Dr Max Harland, un dentiste qui a cofondé la plateforme de soins buccodentaires Dentaly, a commencé à remarquer que des patients référençaient des mèmes lors de rendez-vous en septembre dernier. De nombreux patients, souvent lors de leur première visite dentaire pandémique, croyaient avoir des problèmes de gencives, qu’ils expliquaient fréquemment en utilisant le langage que Harland avait vu dans les mèmes. Quelque chose d’aussi simpliste que « La soie dentaire fait saigner vos gencives? Faux, ne pas utiliser la soie dentaire fait saigner vos gencives! »avait conduit un patient à rechercher un diagnostic de saignement des gencives en raison de son aversion pour la soie dentaire. « Les gencives saignent pour diverses causes, et ne pas utiliser la soie dentaire n’en fait pas partie », explique Harland. Jusqu’à présent, aucun de ses patients qui se sont auto-diagnostiqués via mème n’a été correct.

Harland ne craint pas que les patients évoquent des mèmes tout en discutant de leurs préoccupations. « C’est notre travail de les éduquer, et c’est ce que nous faisons « , dit-il. Mais il pense que les gens devraient rester exigeants dans le contenu médical qu’ils consomment en ligne et suivre tout autodiagnostic avec un voyage chez le médecin.

Au cours des dernières années, Jordan Duncan, un chiropraticien qui traite les douleurs musculo-squelettiques, a vu sa juste part de patients se rappeler des mèmes dans la salle d’examen. Sans faute, ces patients éduqués aux mèmes décrivent leurs blessures en utilisant des termes chiropratiques obsolètes ou inexacts, comme « j’ai jeté mon dos » ou « disque glissé. »En tant que, nous essayons d’éviter d’utiliser des mots comme « disque glissé », « disque rompu », « m’a jeté le dos », dit-il. « Certains membres de la profession médicale utilisent encore, mais je pense que sur Internet ou dans les mèmes, ce serait plus probable qu’ils voient probablement ce genre de choses. »

Comme Harland, Duncan exhorte les patients à consulter un professionnel plutôt qu’à s’autodiagnostiquer, citant la faible probabilité qu’un profane identifie et traite correctement leurs propres blessures au dos. Bien que les patients puissent supposer avec précision qu’ils ont un problème de disque (c’est un problème courant), les disques ne glissent pas ou ne se rompent pas. Duncan craint qu’un patient autodiagnostic ait peur et refuse de bouger, alors que la thérapie physique pourrait soulager efficacement sa douleur.

Comme pour d’autres formes de contenu en ligne hautement partageable, il peut être difficile de retracer les origines des mèmes médicaux. Cela rend de plus en plus probable qu’un mème sur un symptôme de maladie ou un effet secondaire de médicament n’ait pas été créé ou vérifié par un professionnel de la santé, ni même vérifié de quelque manière que ce soit. Contrairement à des ressources comme WebMD, la clinique Mayo et d’autres trackers de symptômes en ligne, peu de mèmes ont des liens avec la communauté médicale. Parce que le format est conçu pour être consommé en quelques secondes, les mèmes aplatissent les expériences médicales nuancées. De plus, les mèmes apparaissent également dans les flux de médias sociaux, indépendamment du contexte et des informations soutenues par des experts. Bien qu’ils puissent toucher un public large et diversifié, ils ne peuvent pas être immédiatement considérés comme faisant autorité.

Bien que les patients reconnaissent le manque de fiabilité des informations de santé trouvées sur les médias sociaux, le nombre d’internautes qui consultent un médecin sur ces plateformes augmente, en grande partie grâce à la solidarité et au soutien de la communauté en ligne. De plus, pour les patients qui ont vu un médecin après l’autre, pour se sentir ignorés ou incompris, se tourner vers les mèmes peut être un acte de résistance à l’établissement médical. Dans un contexte où la désinformation médicale abonde, certains qui s’auto-diagnostiquent par mème disent qu’il est libérateur d’obtenir une étiquette pour, et un moyen d’expliquer, des symptômes et des luttes auparavant anonymes.

Elena (qui a caché son nom de famille) est tombée dans un trou de lapin autiste l’année dernière. Elle se doutait depuis longtemps qu’elle était neurodivergente, notamment parce que deux de ses frères et sœurs ont un TDAH. Un mème sur le masquage, une tactique utilisée par les personnes du spectre de l’autisme pour imiter les comportements neurotypiques comme le contact visuel, a donné à Elena l’impression d’avoir posé le bon diagnostic. La jeune femme de 32 ans a révélé son intuition à un ami autiste et a rejoint un certain nombre de groupes de soutien en ligne où les utilisateurs publient régulièrement des mèmes. « Cela m’a donné une bonne explication pour expliquer pourquoi je suis si bizarre », dit Elena.

Elena n’a pas cherché de diagnostic formel. Elle croit que parce qu’elle est si efficace pour masquer, un médecin pourrait ne pas prendre ses préoccupations au sérieux. « Ce serait vraiment invalidant », dit-elle, « que quelqu’un d’autre qui n’a pas été à l’intérieur de mon cerveau me dise: « Vous ne pouvez pas l’être parce que vous n’agissez pas de cette manière. »Les mèmes, associés aux idées des membres des groupes de soutien Facebook d’Elena, ont affirmé que tout ce qu’elle a vécu — surcharge sensorielle, remarques désinvoltes perçues comme grossières, masquage — pointe vers l’autisme, et cela lui suffit.

Bridget, une femme de 32 ans qui a refusé de partager son nom de famille, pense que les mèmes liés à la santé peuvent aider à normaliser les expériences stigmatisées. Internet a aidé Bridget, qui a grandi « élevée par des hippies au milieu de nulle part », à comprendre que les expériences d’enfance qu’elle trouvait aliénantes étaient répandues. Au cours de quelques années, Bridget a agrégé des mèmes relatables qu’elle a trouvés sur Twitter, réalisant plus tard que beaucoup d’entre eux avaient à voir avec le TDAH. Elle n’a pas mentionné son auto-diagnostic de mème à son psychiatre, qui l’a diagnostiquée de la bonne façon l’année dernière, sur la base de critères du Manuel Diagnostique et statistique des Troubles mentaux. Mais elle a évoqué des mèmes à son thérapeute, qui était favorable à son autodiagnostic et à la façon dont cela s’est passé.

Les mèmes donnent accès à des informations médicales qui permettent aux patients de s’auto-défendre comme les générations précédentes ne le pouvaient pas, dit Bridget. Bien qu’elle reconnaisse que tous les conseils de santé qui circulent en ligne ne sont pas fiables, elle croit que glaner des informations sur la culture en ligne peut encore aider à démystifier votre santé.

« Les mèmes sont comme un cheval de Troie de l’autodiagnostic, où vous pouvez profiter de l’humour et ne pas avoir à le prendre si au sérieux et si lourdement », explique Bridget, « et cela peut rendre les problèmes médicaux plus faciles à traiter. »

Pourtant, les professionnels de la santé préféreraient que les patients recherchent leur expertise, peu importe ce qu’ils pensent de leurs diagnostics de bricolage. Will Peach, un étudiant en médecine de quatrième année en Bulgarie, estime que la divulgation d’un autodiagnostic de mème peut aider à rendre une visite plus efficace. Non seulement les médecins peuvent identifier exactement quels signes ou symptômes un patient croit qu’ils présentent, mais ils peuvent également apaiser les craintes du patient et parvenir à une conclusion plus rapidement.

« Montrer vos cartes améliore le système « , explique Peach. « Même si vous vous sentez gêné, vous rendez service à tout le monde en faisant preuve de vulnérabilité ou en parlant honnêtement. Je pense que les médecins doivent se sentir réceptifs à cela. »